具有與自閉癥同樣的社會交往障礙,局限的興趣和重復(fù)、刻板的活動方式,在分類上同屬于自閉癥譜系障礙,但又沒有明顯的語言和智能障礙,這是對阿斯伯格綜合征的基本定義。
他們往往會診斷很晚,或很難被發(fā)現(xiàn),大多數(shù)都是在人群中艱難地偽裝,那么,阿斯伯格人士的遭遇都是怎么樣的?成年后,他們又過著怎樣的生活?
今天,我們邀請了3位阿斯伯格人士,講述他們的經(jīng)歷。通過他們的自述,我們或許可以打開一扇窗戶,看清阿斯伯格人士的痛苦和快樂,夢想和未來。
@渣黑
女,24歲,研究生在讀,2020年確診為阿斯伯格
@北淼
男,20歲,大專生在讀,2011年確診為阿斯伯格
@菲菲
女,26歲,自考本科生在讀,2014年確診為阿斯伯格
我和普通人,有這些不一樣
大多數(shù)阿斯伯格人士,在生活中,盡力把自己裝扮成普通人的樣子,隱藏在我們中間。但在交談中,他們的自閉癥特質(zhì),總會不經(jīng)意間顯露。
@渣黑
上幼兒園時,我就明顯感覺,自己和其他人不太一樣?,F(xiàn)在看來,主要可以概括為不會社交、愛好狹隘、刻板行為三個方面。
我感受不到社交的樂趣,在幼兒園里,我像一個旁觀者,不能理解為什么其他人湊在一起說話,會那么開心。
我拿捏不好社交的分寸感。我會將腦子里的想法對大街上的陌生人一通亂說,完全不管對方想不想聽。上初中時,因為不知如何表達(dá)對外表可愛女生的喜歡,我直接抱著女生親,媽媽告訴我這樣不好,但我卻不懂哪里不好。
愛好狹隘和刻板行為也一直糾纏著我。我對普通孩子喜歡的五彩繪畫不感興趣,荒涼蕭瑟的黑白場景卻讓我沉迷。當(dāng)我長大后,父母對我說,我小時候去公園每天都走同一條路線、玩同一個玩具,如果有人先玩了,我就干等著什么都不干。看動畫片時,我總是將同一集看好多遍,和人說話時會像復(fù)讀機(jī)一樣,不斷重復(fù)同一個話題。
除此之外,我的運(yùn)動能力和感官感受也和普通人有差別。
我四肢不協(xié)調(diào),平衡感很差,直到現(xiàn)在,我還是會在略有起伏的地面上摔跟頭。我的先天語言能力也很差,還記得參加幼兒園講故事比賽時,我因為一句話都說不出來而被迫請假。
當(dāng)然,在一些方面,我能比普通人做得更好。我的記憶力奇好,在沒有專門背的情況下,我能記住全班同學(xué)的學(xué)號。至今我還記得十幾年未聯(lián)系的小學(xué)同學(xué)的電話號碼。
@北淼
我和普通人的不同主要有兩方面。
第一是我比普通人記憶力更好,在背書時,我比其他同學(xué)背得更快更準(zhǔn)確。
第二,我在社交方面存在障礙。密集的人群會讓我害怕,所以我?guī)缀醪蝗ト肆鲾€動的地方。
在交流中,我說話總是直來直去,不經(jīng)意間傷害了別人。還記得上學(xué)時,舍友開玩笑說晚飯要吃屎,過了一會他要去食堂吃飯,我突然說了一句,你不是要吃屎嗎?弄得大家都很尷尬。
@菲菲
我和普通人相比,不一樣的地方實在是太多了,以致于不知從何說起。
我接收信息的方式和普通人不同,我對圖像和聲音的信息更敏感。
我看不出來別人話里隱藏的含義,不會察言觀色,只會直截了當(dāng)?shù)牧奶?,這導(dǎo)致我很容易把天聊死??磿臅r候,我總是理解不了故事里的情節(jié),所以我不喜歡看小說。
據(jù)我觀察,阿斯伯格人士都會對某一方面敏感,例如對光線敏感,對聲音敏感,而我是對情緒敏感。如果對方說話變得嚴(yán)肅和有壓迫感,我可能就會陷入情緒崩潰,需要很久才能調(diào)整過來。
專注和狹隘,阿斯伯格特質(zhì)的兩面
阿斯伯格人士,大多數(shù)存在興趣狹隘的特質(zhì),例如近乎偏執(zhí)地只玩同一種玩具,只走同一條路,但這種特質(zhì)也讓阿斯伯格人士能夠在自己感興趣的領(lǐng)域持續(xù)專注。
@渣黑
小時候我只穿兩種顏色的衣服,父母買別的衣服就撒潑。吃東西也只吃固定口味,父母經(jīng)常為我吃東西發(fā)愁。
看影視作品時,我只喜歡有自閉癥特質(zhì)的角色,而對很多高人氣角色不感興趣。這些狹隘興趣導(dǎo)致我對愛好領(lǐng)域外的東西幾乎一無所知。
興趣狹隘在我說話時也有所反映,只有特定的話題能讓我滔滔不絕(例如自閉癥相關(guān)話題),別的話題我基本不參與,很難和人進(jìn)行感情交流。
但興趣狹隘也會讓我更專注。在看圖畫書、拼拼圖時,我能幾個小時一動不動。
我在沒有任何經(jīng)濟(jì)收益的情況下,完成了一篇60多萬字的小說,通過這篇小說,我創(chuàng)造了我最喜歡的人物。
我從2011年9月16日寫到2016年9月16日,跨越了我的整個高中期和半個大學(xué)期。如果加上廢棄不用的稿子,一共有一百多萬字。
@北淼
我喜歡沉迷在電腦游戲和動漫的世界里,這導(dǎo)致我的社交能力一直停滯不前。
但是,在游戲里持續(xù)地專注,讓我更加自信。游戲里的每一次狙擊、每一次勝利,都會讓我在那一刻覺得,我很不錯。
最自豪和最痛苦的瞬間
在訪談中,3位阿斯伯格人士最痛苦的瞬間,都和上學(xué)時遭受的欺凌有關(guān),由于很多阿斯伯格人士敏感的特質(zhì),在之后的日子里,欺凌的記憶會在他們的腦海中反復(fù)上演。但他們也有各自自豪的事情。
@渣黑
得益于持續(xù)不斷地寫小說,我的語文能力突飛猛進(jìn),高考語文考了115,這對我寫專業(yè)論文也有很大幫助。最后,我在沒有參加任何輔導(dǎo)班的情況下,考上了研究生,這令我感到自豪。
在我已經(jīng)是研究生的時候,我拿到了自閉癥譜系的診斷,為我所有的“特別之處”討來了一個說法,這讓我感到很驕傲。
但由于自閉癥概念不普及,許多人認(rèn)為自閉癥就是自卑憂郁等心理問題,我仍會遭到不公正的待遇。
我上學(xué)時曾遭受霸凌。我多次被一些人用“傻X”、“怎么不去死”等惡毒言語辱罵,被人用臟東西亂抹。他們以挑逗我發(fā)脾氣為樂,利用我不懂規(guī)則變通的特點(diǎn),故意刁難我。他們認(rèn)為我不合群,就是一個失敗者。
而且因為我記憶力好,導(dǎo)致我至今仍會三天兩頭做噩夢,夢見這些人罵我,拿各種臟東西砸我。
@北淼
我自豪的時刻,都是由日常的點(diǎn)滴積累而來的。
寫作業(yè)時,我把題目寫對了,讓我覺得自豪。玩游戲時,勝利會讓我覺得我很棒。我家的碗都是我來洗,能為爸媽做點(diǎn)事,會讓我有滿滿的成就感。
而我的痛苦一方面來源于他人,一方面來源于自己。
上中專時,我被學(xué)校里的小混混拿腳踹,他們還掐我脖子,拿簽字筆扎我板凳,踢翻我的桌子,用力踩我腳。
別人遇到校園欺凌不退縮,堅決斗爭,但我連還手都不敢。直到現(xiàn)在,我不帶著防狼噴霧就不敢出門。
但最終,我決定放過自己,中專畢業(yè)后,我去派出所報警,舉報那個霸凌我的小混混,可是警察說早過了追訴期。但去報警對于我來說,已經(jīng)是勇敢的壯舉。
@菲菲
讓我最痛苦的事是讀中學(xué)時遭遇的校園欺凌,但現(xiàn)在已經(jīng)過去了,時間是治愈心病的良藥。
不過從那以后,同學(xué)邀請我參加聚會我一概拒絕,我在心里暗暗決定,不再搭理他們了。
我平時會編輯音樂、學(xué)習(xí)武術(shù),還會倒立,但我覺得這些都沒什么可自豪的,目前還沒有讓我感到自豪的事,還需要努力。
有人無需社交,有人渴望社交卻學(xué)不會
@渣黑
我不愛交朋友,有幾個朋友就很滿足了,對于其他人整天黏在一起的行為,我完全不能理解。這些觀念使我現(xiàn)實中的交際幾乎一片空白。但網(wǎng)上可以自由選擇網(wǎng)友,自由選擇和網(wǎng)友的聯(lián)系頻率,這讓我更加舒服,也更符合我的社交模式。
不過,隨著我的自閉癥知識越來越豐富,對于現(xiàn)實中的人,只要是對我友好的,就算我出于生理原因無法和他們成為朋友,我也會盡量尊重他們,了解彼此的底線,至少不會成為仇人。
如果有我不感興趣的人想和我做朋友,我會第一時間拒絕,并解釋自己的情況,不給對方任何期待,以免浪費(fèi)對方寶貴的時間。
我分不清友情和愛情,對我來說,所有正面感情都只是廣義上的喜歡。我沒有談過戀愛,也沒有單戀過任何人,不知道談戀愛有什么意思,甚至不看言情類作品。
@北淼
我非??释慌笥眩笥训睦斫?,讓我覺得無比溫暖。
而且我害怕孤獨(dú),孤獨(dú)的感覺對我來說就像孤身一人在宇宙中漂浮,那種虛無感讓我無法承受。我想有幾個真誠的朋友能夠開開心心的玩耍,但由于我的社交障礙,我的朋友很少,更多時候是孤身一人。
對于愛情,我曾從別人嘴里聽說,婚姻是愛情的墳?zāi)埂?/p>
在我眼里,愛情比友情復(fù)雜得多,雖然我也不清楚哪里復(fù)雜。反正愛情得一起過日子,友情不用。
我也渴望愛情,但我連朋友都少,交女朋友就更是難上加難了。但我知道,我想找一個善良溫柔的女孩,讓她當(dāng)我妻子。
@菲菲
我渴望交到互相理解的朋友,哪怕只有那么一兩個。
我交朋友的原則就是——自己開心就好,拒絕討好型人格,要有被人討厭的勇氣。
我曾經(jīng)有過一次戀愛經(jīng)歷,但因為沒有經(jīng)驗,后來就分手了。我希望能找到一個人,能包容我的不同,彼此借鑒吸收優(yōu)點(diǎn)和長處。雖然對阿斯伯格來說,找到對的人很難,但說不定真的可以呢?
走出陰霾后,他們這樣看待未來
@渣黑
當(dāng)年霸凌我的人早已遠(yuǎn)離我的生活,除了會做噩夢外,我已經(jīng)比以前好過多了。
現(xiàn)在,我身邊的人都通情達(dá)理,在了解我的情況后都改變了態(tài)度,沒有繼續(xù)為難我,例如老師為了防止我聽不懂,會另外找一個同學(xué)在旁邊給我做筆記。
我的網(wǎng)友在了解我的狹隘興趣后,也不會再強(qiáng)迫我去觀看我不感興趣的作品。
雖然我社交需求低,現(xiàn)實中幾乎不交朋友,但現(xiàn)在我身邊的人都很友好。這讓我感到被尊重。
同時,我還想繼續(xù)提高自己的學(xué)歷,發(fā)揮我記憶力好、專一、執(zhí)著等優(yōu)點(diǎn),讓自己的愛好繼續(xù)下去。
@北淼
現(xiàn)在的生活,我已經(jīng)比較滿意了,到了大專之后,周圍的同學(xué)更加包容我的不同,希望我能這樣,開開心心的成長。
@菲菲
我現(xiàn)在的生活,雖然有不完美的地方,但我已經(jīng)知足了,我知道,我得接受阿斯伯格的命運(yùn)。
之后的生活我無法預(yù)料,無論以后的生活是什么樣,保持好的心態(tài)最重要。
我雖然情緒敏感,但這不意味著我心靈脆弱,我照樣能讓內(nèi)心更強(qiáng)大,心胸更寬廣,不在意他人惡意的評價,學(xué)會輕裝上陣。
達(dá)到這個境界雖然很難,但我要朝這個方向慢慢努力,一旦達(dá)到這個境界,或許我會活得更輕松。
最后,渣黑想對大家說:
雖然自閉癥的概念不斷普及,尊重特殊群體的人越來越多,但包容理解的社會風(fēng)氣還遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有形成。
很多人認(rèn)為所有少數(shù)群體都是“錯誤”的產(chǎn)物,是必須全盤被主流同化的。
希望大家能夠更加平等地看待人的多樣性,我們只是和你們不一樣,僅此而已。
如果我犯了法,我不會因為自己是少數(shù)群體就逃脫責(zé)任,但我也希望別人也不要因為我們是少數(shù)群體,而把我們當(dāng)成異類。
每個人所理解的幸福是不同的,你想要的生活,并不適用于所有人。
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整理|大成 編輯|當(dāng)當(dāng)
主編|潘采夫
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